Serdecznie zapraszamy do obejrzenia i wysłuchania spotów, które przygotowaliśmy w ramach kampanii społecznej „To nie jest bajka”. Pragniemy, by jak najwięcej osób dowiedziało się, czym jest zespół Pradera-Willego – choroba wiecznego głodu.
Bohaterowie spotów Fundacji „Potrafię Pomóc” – Julia Borowik, Olek Komar i Ignaś Ponichtera urodzili się z zespołem Pradera-Williego. To choroba uwarunkowana genetycznie i nieuleczalna, bo na razie sposobu naprawienia uszkodzonego DNA nikt nie wynalazł. Choroba, poza nielicznymi przypadkami, nie jest dziedziczna. W Polsce co roku z PWS rodzi się kilkanaścioro dzieci. Najbardziej widoczny objaw choroby to brak uczucia sytości. Chorzy są cały czas głodni, ale uczucie nie wynika z rzeczywistego braku zaspokojenia tej potrzeby, lecz z mylnych sygnałów wynikających z zaburzenia mózgu. Poszukiwanie jedzenia i zaspokajanie głodu staje się obsesją chorych. Może doprowadzić nie tylko do zagrażającej życiu otyłości, ale też bezpośrednio do śmierci w wyniku pęknięcia żołądka. Mózg chorych cały czas „krzyczy”, że zagraża im śmiertelny głód i muszą natychmiast coś zjeść.
Kilkadziesiąt lat temu z powodu powikłań spowodowanych otyłością pacjenci z PWS umierali zanim skończyli 20 lat. Dziś mogą dożyć starości. Kluczowe są jednak wczesna diagnoza, dieta, odpowiednie leczenie (hormonem wzrostu) i rehabilitacja! Zespół Pradera-Williego należy do chorób rzadkich. Jednak – wbrew nazwie – choroby rzadkie dotykają sporą grupę osób. W Polsce może to dotyczyć 2 milionów ludzi. Szacuje się, że w naszym kraju około 700 osób nie wie, że chorują na zespół Pradera-Williego, bo nie zostali prawidłowo zdiagnozowani. Tymczasem wczesna diagnoza, a następnie – kompleksowa terapia, ścisła dieta oraz podawanie hormonu wzrostu, mogą zupełnie zmienić jakość życia chorych. Dlatego tak ważne jest, by chorobę rozpoznać jak najwcześniej!
https://potrafiepomoc.org.pl/to-nie-jest-bajka/
Dodaj komentarz